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印度童星患的罕見疾病致死率有多高

印度童星患的罕見疾病致死率有多高

 近日有外媒報道,曾在《摔角吧!爸爸》中飾演二女兒巴比塔的印度童星演員蘇哈妮·巴特納格爾於2月16日離世,年僅19歲。據悉,蘇哈妮患的是一種罕見的自體免疫疾病-皮肌炎,從確診到離世只有10天時間。
  蘇哈妮的父母講述了蘇哈妮生命最後的那段經歷:大約在兩個月前,蘇哈妮手上出現了紅點,然後雙手開始腫脹,沒多久,腫脹就擴散到身體的其他部位,但一直找不到病因。直到2月7日,蘇哈妮因病情持續惡化被送往醫院救治,被診斷為皮肌炎。因為發生了感染,病情繼續惡化,她的身體出現了積液,肺部受損,呼吸衰竭,即使用上了呼吸機,她的血氧水平仍然很低。最終,在住院第10天離開了這個世界。
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極高的致死率
  記者採訪南京明基醫院風濕免疫科主任洪鐵艷得知,其實皮膚上出現的紅斑、肌肉的酸痛無力等症狀只是它的外在表現,更深層的問題在於自身免疫系統的損傷,它可能會累及到肺部、心臟、消化道等多器官,是一種全身性疾病,“不過,並不能籠統地認為它是一個致死率很高的疾病。”
  數據統計,皮肌炎的發生率在(5-10)/100萬,遠低於另一種類似的免疫性疾病紅斑性狼瘡,確實屬於罕見疾病範疇。但洪鐵艷坦言,在風濕免疫科,皮肌炎卻不罕見,也有很多患者在經過系統性的治療後獲得了良好的預後。「皮肌炎其實是個大類,不同類型的治療方式和治療效果都不盡相同。例如抗MDA-5抗體陽性的皮肌炎,涉及肺,就會出現快速進展的間質性肺病,治療難度大,這類病人的存活期往往比肺癌患者還要短,可能一兩個月就會失去生命。而癒後比較好的皮肌炎類型如抗合成酶抗體綜合徵,雖也會有肺間質病變、肌炎、多關節炎等情況,早發現早治療,多能延緩病情進展,獲得長久生存期。”
  皮膚問題反覆“找不著北”,建議考慮風濕病的可能
  皮肌炎是一種病因不明的自體免疫疾病,及早發現異常表現,及時對症治療是關鍵。洪鐵豔介紹,皮肌炎特異性的皮膚表現有雙上眼瞼和眶週的紅斑、水腫,掌指關節和指間關節紅色或紫紅色丘疹等,常對稱分佈,還可涉及整個頸項部和前胸部的「V」區皮膚,呈瀰漫乖乖水 聽話水 失憶水日本春藥 日本性奮劑  FM2  瀰漫之夜 DDK迷姦粉 金蒼蠅迷情液 一滴銷魂催情水性紅腫。「也可能出現水皰大皰性病灶、皮膚壞死、皮膚潰瘍等情況,皮肌炎的各種皮損多伴隨不同程度的搔癢。此外,肌肉方面的異常情況也不容忽視。”
  「因為皮膚的異常最容易發現,所以大部分皮肌炎患者首先都會去皮膚科就診,甚至直接當作濕疹來治療。但如果病情總是反复,還是建議去風濕科進一步診斷。」洪鐵豔說,目前醫學上還無法徹底治癒皮肌炎,但早期發現並積極配合醫師接受規範治療,病情多能得到有效控制。皮肌炎的治療過程複雜而漫長,患者要確保充足睡眠、勞逸結合、保持心情舒暢、適度運動,盡量避免進食可能引起過敏的食物,皮膚避免陽光的直接照射。
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